Nell’ultimo decennio l’aspetto della qualità della vita nel soggetto autistico ha assunto un ruolo fondamentale in relazione alla scarsa efficacia di terapie farmacologiche e alla persistenza del nucleo autistico per tutta la vita. Infatti la comprensione e la valutazione del comportamento del bambino/ragazzo con autismo ha ricevuto nel corso degli anni sempre maggior attenzione, aumentando gradualmente l’interesse per una migliore gestione e per la realizzazione di progetti condivisi tra gli operatori del settore, le famiglie e i responsabili della politica sanitaria (anche se mai abbastanza). Nonostante questo, la letteratura riporta che le famiglie con figli autistici hanno i più alti livelli stress e più problemi familiari rispetto alle famiglie di bambini con altre disabilità. Il profilo comportamentale che spesso caratterizza in modo rilevante questa sindrome può interferire con ripercussioni negative sulla qualità della vita familiare.

A quindici genitori di bambini e ragazzi autistici è stato chiesto di rispondere ad alcune domande relative alla gestione dei loro figli, ponendo particolare attenzione alle difficoltà che sono riusciti a risolvere e a quelle che ancora assillano la loro vita. Quello che emerge è la descrizione nuda e cruda degli aspetti più classici, ma anche meno conosciuti, dell'autismo:

1) Come genitore, nel prendermi cura di mio figlio/a, le difficoltà che più frequentemente riesco o sono riuscito a risolvere sono le seguenti:

"Sono riuscita, a mio avviso a trovare delle strutture adeguate con personale qualificato che ci hanno aiutato a intraprendere la strada giusta per aiutare mio figlio. Per mela maggiore difficoltà è stata proprio quella di capire e trovare la terapia giusta" Mamma di J. (6 anni).
“Sono riuscita a portare mio figlio in qualsiasi posto, sia di villeggiatura che al ristorante. Non ho più difficoltà nella gestione personale, naturalmente quando sono a casa” Mamma di A. (11 anni).

“Sapersi vestire e svestire; tenersi pulito (i bisogni); farsi la doccia; dire qualche parola; scrivere; nuotare” Mamma di F. (11 anni).

“Mi sembra che non ci siano tante difficoltà di facile soluzione; si riesce abbastanza ad andare a fare la spesa; negli ambienti nuovi ci sta abbastanza, ubbidisce ai comandi” Mamma di A. (6 anni).

 “Attualmente riesco a fargli accettare situazioni nuove, ambienti affollati e pieni di rumore facilmente. Adesso se ha male indica con la mano, cosa che prima non faceva” Mamma di E. (12 anni).

 “L’autismo ha sempre reso difficile tutto nella vita quotidiana. Le cose che ho risolto con più facilità sono state relative alla sua autonomia. Insegnargli a lavarsi da solo, vestirsi, rifarsi il letto… anche se un tempo sembravano obiettivi irraggiungibili ci siamo riusciti, insieme, a farcela” Mamma di M. (16 anni).

 “Riuscire a crescere 2 bambini di età molto vicina, però con due vite distinte e parallele” Papà di L. (9 anni).

 “Sono riuscita ad accettare la disabilità di mio figlio e a non provarne imbarazzo nei confronti della società: porto mio figlio ovunque ed escogito tutte le soluzioni possibili per permettergli di vivere normalmente, alla pari dei suoi coetanei” Mamma di M. (12 anni).

2) Come genitore, nel prendermi cura di mio figlio/a, le difficoltà che sono o sono state per me più difficili da risolvere sono le seguenti:
“Alimentazione, farlo stare seduto a lavorare a tavolino; fargli mantenere l’attenzione; usare oggetti e giochi e aumentare interesse verso cose nuove” Mamma di F (5 anni).

"Riuscire a fargli capire che quando si è in giardino e fuori casa, la pipì e la cacca devono essere fatte in bagno nel WC. Anche le stereotipie sono difficili da risolvere soprattutto quelle fonetiche. C'è poi il discorso pipì di notte: sto togliendo il pannolino, vediamo se ci riesco; certo che non è semplice" Mamma di A. (6 anni)

“Fino a qualche anno fa era molto difficile poter andare in posti nuovi, sottoporlo a visite mediche, e dai tre ai sette anni per poter tagliargli i capelli bisognava tenerlo bloccato” Mamma di E. (12 anni).

“Quando era piccolissimo togliergli il pannolino è stata una vera impresa, ma anche insegnargli che la cacca era qualcosa che andava nel wc e non sui muri. Per quest’ultima cosa ci sono voluti 10 anni. Anche controllare e gestire le sue crisi di auto e etero-aggressività non è stato facile. Qualche volta non ci si riesce tutt’ora” Mamma di M. (16 anni). 

 “Riuscire a inserirlo in un contesto normale insieme ad altri bambini (normali). Ottenere quello che spetta a lui come ad esempio la continuità di un insegnante di sostegno” Papà di L. (9 anni).

 “Sono molte le difficoltà affrontate: ricordo la fatica per abituarlo a dormire nel suo letto; la fatica di fargli apprezzare il riposo e il relax; la fatica di abituarlo a stare seduto al tavolo e a interagire con me o altri; la fatica che devo tutt’ora affrontare: educarlo a comportamenti adeguati” Mamma di M. (9 anni).

 “I periodi in cui si presentano fenomeni di autolesionismo o in cui presentava regressioni per quanto riguarda l’incontinenza urinaria” Papà di A. (18 anni).

3) Come genitore, nel prendermi cura di mio figlio/a, le difficoltà che proprio non riesco o NON sono riuscito ad affrontare sono le seguenti:
“Il controllo sfinterico ancora non lo ha raggiunto e l’autonomia nel mangiare” Mamma di F. (5 anni).

“Purtroppo mio figlio ha molte difficoltà nel mangiare; è tanto selettivo e non riesco a cambiarlo. Ma soprattutto mi preoccupa l’autonomia che lui non ha per la strada e non ascolta” Mamma di A. (11 anni).

“Ad andare in bicicletta; allacciarsi le scarpe” Mamma di F. (11 anni).

“Il suo futuro” Papà di D. (16 anni).

“Integrazione sociale: non ha amici; insegnargli a leggere e a scrivere; leggergli una fiaba “complessa”; limitare i suoi rituali” Mamma di M. (6 anni).

“Non riesco a capire bene quando e dove ha male e quindi quando piange è difficile interpretare la motivazione; il linguaggio è una cosa che mi sta molto a cuore (vorrei tanto parlasse ma non ci riesce); socializzazione con gli altri bimbi, non sono anche qui riuscita” Mamma di A. (6 anni).

“Per il momento la difficoltà che non riesco ad affrontare (e nemmeno mio marito) è il fidarsi a farlo dormire fuori casa quando vengono organizzati dei week-end dalle Associazioni per incrementare le autonomie, perché ancora troppo spaventati dalle crisi epilettiche iniziate 3 anni fa” Mamma di E. (12 anni).

“Comunicazione verbale assente; problema motorio ancora presente; creare interessi (tipo giocare, guardare la tv) oppure qualche attività sportiva pomeridiana che per questi ragazzi non esiste” Mamma di F. (13 anni).

“Gli ostacoli che non sono mai riuscita fino a questo momento a superare è l’attenzione di strutture mediche nel curare la bambina con tecniche innovative per l’autismo (es. camera iperbarica) e quindi rivolgermi all’estero (tanto per cambiare) pur avendo la possibilità di usufruire delle stesse strutture addirittura nella propria città” Mamma di S. (4 anni).

“La situazione più difficile da gestire è da sempre il rapporto con la scuola. Seguono le crisi che seppure compaiono raramente rimangono pesanti da gestire. È l’aspetto emotivo quello meno digeribile per me. L’emarginazione sociale e familiare. Amare tanto qualcuno e vederlo “respinto” da tutti (o quasi) è molto doloroso” Mamma di M. (16 anni).

“Non sono riuscita ad estinguere i suoi comportamenti non socialmente accettabili come gli scatti d’ira (calci alle cose, graffi o pizzicotti in riposta a frustrazioni, urla), come la cura personale (consapevolezza del bisogno di soffiare il naso, di sistemarsi i vestiti, di lavarsi…)” Mamma di M. (12 anni).

“Ci sono stereotipie che non c’è verso di risolvere; da parte della figlia non sempre partono indicazioni o espressioni per esprimere i propri bisogni” Papà di A. (18 anni).